Penulis: Suswahyuningtyas
Jika waktu dapat berputar kembali, aku tak ingin mengubah takdir hidup yang kujalani saat ini. Sebagai ibu dengan dua putri, hidupku seperti air mengalir di lautan yang tenang. Tak ada gejolak. Meskipun sesekali ombak persoalan rumah tangga menghantam, tapi bagiku itu bukan hal yang berarti.
Kehamilan ketigaku terasa sangat istimewa. Sejak aku tahu bahwa janin yang ada dalam rahimku berjenis kelamin laki-laki, seluruh keluargaku bersorak gembira dan memperlakukanku bak ratu dalam beberapa bulan menjelang persalinan. Apapun yang aku inginkan semua diberi. Terkadang saat malam hari, aku menginginkan makanan-makanan kesukaanku. Waktu menjelang subuh, terkadang aku ingin sekali makan mie instan. Maklum, selama kehamilan aku gemar sekali makan mie instan.
Seluruh keluargaku meratukan aku, tak terkecuali dua putriku. Mereka memperlakanku dengan manis. Mereka membantuku mengerjakan pekerjaan rumah, agar aku tak kelelahan. Mereka sangat sayang dengan calon adik yang ada dalam perut mamanya. Karena mereka pun sangat menginginkan adik laki-laki sama seperti aku dan suami.
Ainun Musyassarah Bilhaq adalah putri pertamaku yang berusia sembilan tahun. Tugasnya adalah membantuku membersihkan rumah, sedangkan Khairunnisa Nadhifa Bilhaq yang usianya enam tahun terbiasa membantu kakaknya berbenah. Kami saling bahu membahu dalam mengerjakan tugas di rumah, walaupun sebenarnya tugas-tugas itu biasa mereka lakukan sebelum kehamilan ketigaku.
Mereka sering sekali mengelus perutku, mengajak bicara adik yang masih dalam rahimku. Aku merasa menjadi ibu yang paling beruntung di dunia. Hampir semua keinginanku terpenuhi dan hari-hari menjelang persalinanku terlewati dengan bahagia.
Aku rajin memeriksakan kandunganku ke dokter dan bidan. Aku berharap bisa melahirkan di bidan dekat rumah saja, aku khawatir jika harus meninggalkan dua putriku terlalu lama. Sebenarnya aku tak perlu memikirkan hal itu, karena ada ibu mertua yang tinggal bersama kami untuk menjaga mereka.
Aku mulai mempersiapkan keperluan yang harus kubawa saat melahirkan. Kutata baju-baju bayi dan beberapa popok bayi berwarna biru. Kehadiran janin dalam rahimku begitu istimewa, warna biru kami pilih karena identik dengan bayi laki-laki. Semua kami persiapkan untuk menyambutnya hadir ke dunia.
Ultrasonografi (USG) kami lakukan setiap bulan agar kami bisa memantau perkembangan bayi yang ada dalam rahimku. Aku selalu menantikan saat-saat memeriksakan kandunganku ke dokter. Aku berharap penantian panjang kehadiran bayi laki-laki akan berakhir dengan indah dan penuh kebahagiaan.
Saat hendak periksa ke dokter kandungan, aku memersiapkan beberapa pertanyaan yang sudah kutulis dalam ingatan. Aku dan keluarga sangat antusias saat jadwal kontrol tiba. Dokter kandunganku sangat baik, beliau menjelaskan apa saja yang harus aku ketahui tentang janin dalam rahimku tanpa kuminta.
Aku hanya menggelengkan kepala, saat dokter memintaku bertanya. Aku mendengarkan setiap penjelaskan dokter dengan seksama. Dokter menjelaskan detail organ-organ tubuh janin yang ada dalam kandunndaku. Aku tersenyum bahagia saat melihat buah hatiku di layar TV USG. Sungguh aku tak sabar ingin memeluknya dalam dekapanku.
Waktu itu, 03 Mei 2021 aku merasakan mulas berlebihan. Karena pengalaman ketiga, aku belum bergegas ke bidan. Kunikmati rasa sakit itu. Ada tanda-tanda aku akan melahirkan. Bercak darah keluar dari jalan lahir, punggungku rasanya seperti kayu yang dipatah-patahkan. Suamiku dengan sabar memijat-mijat punggungku. Aku merasakan sakit itu muncul lalu menghilang. Rasa-rasanya punggungku semakin sakit dan aku sudah tak dapat menahannya, kuputuskan untuk pergi ke bidan.
Ada perbedaan dari kehamilan ketigaku. Saat aku akan melahirkan anak pertama dan kedua, aku merasakan sakit di bagian perut. Tapi, saat aku akan melahirkan anak ketiga yang kurasakan adalah kesakitan di punggung yang berlebihan. Entahlah, mungkin ini hanya mitos belaka. Katanya, jika hamil anak perempuan yang sakit adalah bagian perut dan jika anak laki-laki di bagian punggung.
“Ya Allah...,” rintihku.
“Sabar ya, Ma. Istigfar....” Suara suamiku menenangkan.
Kata orang Jawa, sakit melahirkan anak ketiga itu sama seperti melahirkan anak pertama. Tapi menurutku, setiap melahirkan buah hatiku rasa sakitnya tetap sama. Mungkin karena itulah Allah menghadiahkan kematian yang indah jika kita meninggal saat melahirkan buah hati.
Sepertinya usapan tangan suamiku tak mampu menahan rasa sakit yang kurasakan. Aku masih menggeliat kesakitan sampai bidan mengatakan pembukaanku lengkap. Rasa sakitku seketika menghilang saat aku mendengar tangisnya pecah dan disambut rasa syukurku dan suami.
Akhmad Fahreza Bilhaq lahir dengan berat lahir 3265 gram, panjang badan 49 cm. Aku sekilas melihat putraku dibersihkan, lalu suamiku melantunkan suara adzan di telinganya. Bidan meletakkannya di dadaku untuk inisiasi menyusu dini (IMD). Aku tak henti memandangi buah hatiku itu, tubuhnya mungil menempel di dadaku seperti anak kanguru yang masuk ke dalam kantong ibunya.
Aku bersyukur dengan kehadirannya. Putra yang kami harapkan menjadi penyempurna keluarga. Eza, begitulah kami memanggilnya. Bayi kecil itu seperti mainan baru untuk kedua kakaknya. Eza kecil selalu dijaga dua bidadari di sampingnya. Sungguh tak ada yang membuatku bahagia selain melihat mereka.
Hari-hari kami dipenuhi kebahagian setelah kehadiran Eza. Kesatria yang selalu berada di dalam kebenaran, itu adalah arti namanya. Kami berharap Eza selalu sehat dan menjadi penyempurna keluarga kita nanti dan selamanya.
Eza kecil tidak pernah rewel. Dia menyusu dengan baik, berat badannya pun bertambah sesuai dengan grafik yang ada di dalam Kartu Menuju Sehat (KMS). Aku tak melihat keanehan dalam dirinya hingga saat usianya menjelang tiga bulan, Eza mulai rewel setiap malam.
“Apa anakmu sakit ya, Nduk? Kok nangis terus?” tanya ibu mertuaku.
“Iya, mungkin, Bu.”
Kebetulan, aku tinggal bersama keluarga suamiku. Ibu mertuaku sangat baik dan selalu membantuku. Beliau juga ikut merawat Eza dan kakak-kakaknya. Bagiku, beliau sama baiknya seperti ibu kandungku. Sungguh aku beruntung bisa mendapatkan ibu mertua seperti beliau.
Eza masih saja menangis dan tak pernah tertidur pulas. Aku menutup mata dan menganggapnya wajar, karena dulu kakak-kakaknya juga begitu. Mugkin keadaan itu adalah penyesuaian Eza dengan lingkungan sekitar atau dalam tahap growth spurt.
Growth spurt adalah proses lonjakan tumbuh kembang yang begitu pesat pada bayi sebelum usia satu tahun. Biasanya bayi-bayi yang mengalaminya akan rewel dan menyusu lebih banyak sehingga akan mengalami peningkatan berat badan, tinggi badan, dan lingkar kepala dengan cepat.
Dari hari ke hari, Eza tak berhenti menangis. Aku mulai bertanya-tanya mengapa dan apa yang sebenarnya terjadi dalam tubuh mungilnya. Aku mulai gelisah karena hampir setiap malam Eza tak pernah tidur dan selalu mengajakku bergadang. Aku mulai lelah dengan keadaan itu. Aku merasa bersalah tak dapat mengartikan tangisannya.
“Kenapa Eza kok nangis terus, ya, Yah?”
“Apa kita bawa ke dokter saja, Ma?”
“Tapi Eza ndak kenapa-kenapa, Yah.” Aku diam sejenak “Dia ndak panas, ndak batuk atau pilek yah,” lanjutku kemudian.
Aku masih berpegang teguh bahwa putraku baik-baik saja. Dia sehat seperti kakak-kakaknya. Sampai akhirnya Eza genap berusia empat bulan. Eza masih saja tak berhenti menangis setiap malam. Aku selalu bertanya dalam hati, sebenarnya apa yang dirasakannya? Andai dia bisa mengeluh, andai dia bisa mengadu padaku apa yang dirasakannya.
Aku mulai khawatir dan cemas. Aku berunding bersama keluargaku. Suami dan ibu mertuaku setuju untuk mengantar Eza ke dokter spesialis anak untuk memeriksakannya. Aku bergegas mencari jadwal dokter mana yang bisa kami datangi untuk berkonsultasi.
“Ada yang bisa saya bantu, Bu?” Dokter Ayu menyapaku ramah.
“Dok, kira-kira kenapa ya anak saya? Seminggu ini anak saya ndak tidur sama sekali, Dok.”
Dokter Ayu memeriksa Eza dengan seksama. Beliau meletakkan stetoskop di dada buah hatiku. Sesekali dokter mengusap kepala Eza lalu memperhatikannya. Beliau kemudian terdiam dan duduk kembali di kursinya. Beliau meletakkan stetoskopnya di meja tanpa berkata. Tangan beliau menuliskan sesuatu di kertas rekam medis Eza.
“Bagaimana, Dok, anak saya sakit apa?” Aku tak sabar menunggu penjelasan dokter.
Dokter masih saja menulis detail di map warna biru itu. Entah apa yang beliau tulis hingga beliau masih mengabaikan pertanyaanku. Bolpoinnya sesekali berhenti, lalu menari lagi di kertas itu. Ya Allah, hatiku mulai tak tenang. Pikiranku mulai kacau.
“Anak ibu ini pusing, makanya nangis terus. Saya tidak tahu pasti kenapanya, saya sarankan CT-scan ya, Bu.”
Dokter menjelaskan bahwa Eza selama ini kepalanya pusing dan kesakitan. Mungkin karena itulah Eza hampir tiap malam tak bisa tidur. Dokter menyarankan kami untuk melakukan CT-scan agar tahu apa yang sebenarnya terjadi dalam otaknya.
CT-scan akhirnya kami lakukan satu minggu setelah kami mengunjungi dokter Ayu. Kami harus mengunjungi dokter anastesi untuk berkonsultasi karena Eza akan melaksanakan pembiusan total. Kami harus melakukan tes darah lengkap dan beberapa hal lain yang diperlukan untuk kelancaran CT-scannya.
Aku berharap apa yang kulakukan adalah hal yang memang harus aku lakukan. Ada ketakutan dalam diriku jika hasil CT-scan itu memang tak sesuai dengan keinginanku. Aku selalu berdoa sembari berharap apapun hasilnya nanti adalah hasil yang baik menurutku. Aku percaya Allah tidak akan membuatku kecewa saat itu.
Hari penjadwalan CT-scan sudah ditentukan. Kondisi Eza cukup stabil dan kami membawanya dengan keyakinan bahwa Eza baik-baik saja. Dalam setiap langkah kakiku, aku selalu berdoa dia sehat sama seperi kakak-kakaknya. Aku dan suamiku beriringan berjalan menuju ruang radiologi. Aku meletakkan tubuh kecilnya. Kepalanya masuk ke alat CT-scan itu, dan aku hanya mampu memandanginya dari jarak yang jauh.
Tak terlalu lama, aku mendekapnya kembali, aku menantikan Eza sadar kembali. Kupandangi wajahnya yang damai dalam lelapnya. Tiba-tiba air mataku mengalir tanpa kuminta. Aku mengusapnya kembali, dan sesekali aku masih terisak dan merasakan kesedihan yang teramat dalam.
Hasil CT-scan Eza tak langsung keluar di hari itu. Aku pulang sembari menanti kabar dari rumah sakit untuk mengetahui hasilnya. Hari-hari semakin lambat berjalan. Sehari, dua hari, tiga hari, aku menunggu hasil itu dengan rasa tak sabar. Sampai akhirnya aku mendapat kabar bahwa hasil CT-scan Eza sudah boleh diambil.
Aku bergegas membawa hasil CT-scan Eza ke dokter Ayu. Beruntungnya aku mengenal dokter Ayu yang sangat baik hati kepada kami. Beliau mau meluangkan waktu, meskipun tak praktek hari itu. Beliau selalu menyempatkan diri untuk kami berkonsultasi.
Kuserahkan hasil CT-scan Eza. Dokter Ayu membukanya perlahan lalu membacanya. Beliau membuka satu persatu lembaran gambaran otak Eza. Beliau masih saja terdiam meskipun lembar terakhir sudah hampir lima menit dibaca.
“Bu, dari hasil CT ini menyebutkan bahwa anak Ibu terinfeksi bakteri.” Dokter membuka pembicaraan.
“Bakteri Dok?” tanyaku singkat.
“Iya, Bu, bakteri-bakteri itu menyerang serabut-serabut otaknya.”
Entahlah, aku merasakan ruangan hening itu seketika. Aku merasa atap rumah sakit runtuh. Runtuhan atap itu menimpa tepat di atas kepalaku. Air mataku deras menetes, meskipun tangan suamiku mendekap erat jemariku. Pandangan mataku mulai kosong. Aku seketika linglung tak tahu harus berbuat apa.
“Dari yang saya lihat anak ibu terdiagnosis CP, mikrosefali dan epilepsi, Bu.” Dokter menjelaskannya lagi.
Hancur! Bukan hanya berkeping-keping. Harapanku untuknya kelak musnah terkubur dalam-dalam. Aku melihat duniaku seketika gelap gulita. Aku mulai mengingat-ingat kesalahan apa yang pernah aku lakukan selama hidup. Dosa besar apa yang kuperbuat sehingga Allah mengazab kami.
Waktu seakan lamban berjalan, keluarga kami diliputi kesedihan yang tak berujung mendapat penghiburan. Kedua putri kami pun menjadi pemurung dan kami hanya menangis saat melihat Eza yang tertidur di kasur.
Ada rasa bersalah menyelimuti hatiku. Mungkin saat aku mengandungnya, ada hal yang kulakukan hingga membuatnya terlahir seperti itu. Mungkin juga aku terlalu banyak makan makanan yang tak sehat hingga Eza terkontaminasi bakteri. Pertanyaan-pertanyaan itu muncul silih berganti dan berujung penyesalan yang mendalam.
Dokter mengdiagnosis Eza cerebral palsy (CP) tipe spastik. Penyakit ini dapat menyebabkan gangguan pada otot, gerak dan koordinasi tubuh. Biasanya dokter menyebutnya dengan lumpuh otak.
Dalam hasil CT-Scan tersebut mengatakan bahwa Eza juga mengalami epilepsi. Orang Jawa biasanya menyebutnya dengan ayan. Epilepsi adalah gangguan pada sistem saraf pusat akibat pola aktivitas kelistrikan yang berlebihan di dalam otak. Mungkin aku tak pernah sadar bahwa Eza sering kejang tanpa demam dan berulang.
Ternyata lingkar kepala Eza pun kecil. Dokter menyebutnya Mikrosefali. Biasanya anak-anak yang memiliki masalah dengan otak ditandai dengan lingkar kepala yang kecil.
Setelah aku mengetahui dan menyadari apa yang sebenarnya terjadi dalam tubuh mungil buah hatiku, aku merasa menjadi ibu yang buruk untuknya. Aku ibu yang gagal karena aku penyebab buah hatiku menanggung dosa-dosaku.
Aku menangis setiap hari, memikirkan apa yang akan terjadi pada diri Eza kelak. Bagaimana aku bisa merawatnya, mampukah aku membuatnya sembuh? aku hanya fokus terhadap kesedihanku hingga aku lupa aku harus bangkit untuk keluargaku.
“Ayah... Ayah... Eza demam.” Aku panik membangunkan suamiku.
“Kenapa?” Suamiku pun panik.
“Ayo antar aku ke dokter!”
Aku segera membawa Eza ke IGD waktu itu. Kami disarankan untuk rawat inap karena ternyata Eza mengalami Infeksi Saluran Kencing (ISK) dan hasil lab menyatakan bahwa Eza sakit Demam BerdarahDengue (DBD).
Aku melihat Eza begitu tegar menjalani hidupnya, sungguh aku malu jika harus mengeluh dalam membersamainya. Meskipun Eza mengalami kejang berulang dalam perawatan di rumah sakit, dia seakan mengerti dan tak ingin aku bersedih.
Setelah Eza dinyatakan sembuh dan keluar dari rumah sakit, dokter menyarankan kepada kami untuk melakukan cek hormon tiroid di Surabaya. Dokter ingin memastikan apakah Eza juga mengalami gangguan kelenjar tiroid mengingat tumbuh kembangnya terganggu.
Kami pergi ke rumah sakit terbesar di Surabaya. Aku harus rela meninggalkan dua putiku untuk sementara tinggal di Surabaya. Kami pilih kost di daerah yang dekat dengan rumah sakit. Rujukan kami ke poli endokrin untuk melakukan tes kadar hormon tiroid.
Ternyata benar, Eza mengalami hipotiroid. Hipotiroid terjadi ketika kelenjar tiroid kurang aktif memproduksi hormon. Akibatnya hormon yang ada di dalam tubuh menjadi berkurang, dan ini dapat menyebabkan gangguan pertumbuhan dan perkembangan. Kata dokter, hipotirod biasanya disebabkan oleh gangguan pada sistem kekebalan tubuh yang membuat sel-sel imun menyerang kelenjar tiroid dan berakibat pada berkurangnya produksi hormon.
Jarak kota Jember dan kota Surabaya seakan bukan halangan untuk kami mencari kesembuhan Eza. Kami hampir setiap bulan pergi dan sementara menetap di kota pahlawan itu. Selain tes hormon tiroid, kami juga mengunjungi poli gizi. Dokter menjelaskan bahwa putraku itu mengalami gizi buruk.
Dokter menyarankan Eza untuk melakukan pemasangan selang makanan atau sonde. Alat itu berupa selang plastik lunak yang dipasang melalui hidung (nasal) menuju ke lambung. Sonde memiliki fungsi membantu pemberian makanan dan obat-obatan.
Saat dokter menjelaskan bagaimana cara pemasangan alat itu, akhirnya aku tak menyetujuinya. Bukan karena aku tak mempercayai prosedur itu, tapi aku tak tega melihat selang itu di pasang di hidungnya.
Dokter juga menyarakan kami untuk melakukan tes bone age. Bone age dilakukan untuk mengetahui umur tulang Eza. Bone age dilakukan di ruang radiologi. Ternyata usia tulang Eza lebih tua dari usia kronologisnya. Kata dokter, jika usia tulangnya lebih muda maka tumbuh kembang anak lama sehingga pada akhirnya tinggi badan saat dewasa bisa saja normal. Tetapi saat usia tulang anak lebih tua maka saat dewasa pertumbuhannya kurang.
Saat keluar rumah sakit, Eza berhenti minum ASI. Akhirnya dengan terpaksa aku memberikan susu formula sebagai gantinya. Eza tidak mengalami kesulitan dalam minum susu formula itu. Eza masih seperti bayi yang berusia tiga bulan walau usianya saat itu adalah tujuh bulan.
Saat Eza berusia tujuh bulan, dia masih belum bisa apa-apa. Dia hanya tidur di kasur. Eza juga belum bisa menegakkan kepalanya. Aku mulai khawatir akan tumbuh kembangnya. Akhirnya kami putuskan Eza melakukan terapi motorik dan terapi wicara.
Awalnya aku berharap dengan terapi-terapi itu tumbuh kembang Eza tak terlalu tertinggal. Tapi kenyataannya Eza masih saja belum bisa menggerakkan tubuhnya. Tubuhnya masih kaku. Bibirnya pun belum bisa memanggilku dengan sebutan mama.
Pengobatan ke Surabaya kami lakukan, lelah tak kami hiraukan. Kami ingin sekali melakukan yang terbaik untuknya. Alhamdulilah selama pengobatan di Surabaya aku tak perna mengalami kesulitan. Semua jalan kami dipermudah oleh Allah.
Saat ini usia Eza hampir dua tahun, dia masih belum bisa menegakkan kepalanya. Tapi, aku bersyukur meskipun motoriknya masih seperti bayi tapi respon akan sekitarnya sangat baik. Dia mengerti jika kuajak bicara. Dia juga terkadang merajuk manja sama seperti anak-anak lainnya.
Aku rajin membawanya ke rumah sakit untuk kontrol. Dokter juga sangat baik melihat perkembangan Eza. Aku kira, aku tak akan mendengar diagnosis dokter lagi setelah melakukan perjalanan panjang selama hampir dua tahun ini. Tapi melalui ciri-ciri yang ada dalam tubuh Eza, dokter menduga Eza mengalami sindrom yang di sebut sebagai Cornelia de Lange Syndrome (CDLS).
CDLS adalah penyakit langka yang merupakan kelainan genetik yang berakibat terjadinya hambatan fisik, kemampuan kognitif dan kesehatan. Dokter menduga berdasarakan ciri-ciri wajah yang khas seperti alis mata Eza yang bertemu di tengah dengan bulu mata yang panjang dan hidung yang pendek. Dan semua itu ada dalam wajah Eza.
Untuk menerima keadaan Eza tentu bukan hal yang mudah seperti membalikkan telapak tangan. Aku harus berkali-kali berdamai dengan diriku sendiri. Berkata dalam diriku bahwa diapun anugerah terindah yang Allah berikan.
Keluarga besarku sangat perhatiaan. Kami bisa mengandalkan mereka saat kami fokus merawat Eza. Dua putriku tak perna merasa cemburu, saat kami hamper setiap waktu meninggalkan mereka. Bukankah hal-hal kecil itu harus kami syukuri?
Ada saat aku merasa lelah, sendiri dan tak ada yang mengerti. Aku butuh orang lain untuk berbagi. Akhirnya kuputuskan bergabung dengan komunitas ibu-ibu dengan anak berpenyakit langka dan berkebutuhan khusus yaitu MORE Community. Aku merasa menemukan keluarga baru yang mengalami nasib sama. Saat kami berada di titik terendah, kami tak merasakan kesedihan itu sendiri. Bagiku, Memang penting bergabung dengan komunitas untuk saling mendukung satu dengan yang lain.
Apapun yang terjadi, kami tak hentinya bersyukur atas kehadiran Eza. Setelah berjalannya waktu aku menyadari bahwa Eza adalah kesatria penyempurna keluarga kami. Kami banyak belajar bersyukur darinya. Dia adalah guru kecil kami yang nyata dalam menjalani kehidupan.
Allah tak pernah menciptakan produk gagal. Eza adalah keluarga kami yang sangat kami sayangi dengan sepenuh hati. Tatapan matanya menggambarkan ketulusan akan cinta kasih. Gerak matanya mengisyaratkan kesabarannya menjalani hari dan takdirnya.
“Teruntuk Eza, terimakasih sudah hadir dalam hidupku, Nak. Kesatria kecil yang mengajarkan kami arti kehidupan. Anugerah terindah yang tak ada bedanya seperti kakak-kakakmu. Tetaplah bersemangat menjalani harimu, Nak. Ada kami yang selalu mengasihimu.”