Penulis: Lutfi Aziza
"Anak Ibu tidak akan bisa apa-apa, bahkan umurnya pun biasanya tidak panjang," ucap dokter saraf anak itu seraya melihat hasil CT-scan putraku.
Hancur, tentu saja. Duniaku serasa runtuh seketika. Putra kami satu-satunya didiagnosis Dandy Walker Malformation.
Aku tidak asing dengan nama kelainan yang terlihat keren tersebut. Sebelum Abi mendapat diagnosis itu, aku telah mengikuti Instagram seorang bayi dengan diagnosis yang sama, yaitu mendiang Adam Fabumi. Aku begitu kagum pada perjuangan dan kekuatan sang ibu selama membersamai Adam. Tak kusangka, Allah seolah menuntunku untuk terus mengikuti Instagramnya karena aku harus banyak belajar dari beliau.
***
Sekitar awal tahun 2016, aku dan suami memutuskan untuk program hamil anak laki-laki. Ya, anak laki-laki. Kalian tidak salah baca. Sebelumnya, kami telah memiliki dua putri yang sangat cantik dan cerdas. Jadi, wajar bukan kalau kami menginginkan anak laki-laki untuk melengkapi kebahagiaan kami?
Dokter Rahajeng, Sp.OG adalah dokter pilihanku untuk melancarkan program hamilku kala itu. Beliau memberikan beberapa tip agar aku bisa hamil anak laki-laki. Awal program, aku mengalami menstruasi yang berkepanjangan. Menurut dokter, hal itu biasa terjadi karena aku baru lepas KB dan bisa juga disebabkan oleh kelelahan dan stres. Saat itu aku memang sangat sibuk secara fisik dan psikis karena dikejar deadline program magisterku.
Tiga bulan berlalu, akhirnya aku hamil. Bersamaan dengan itu selesai juga tesisku. Aku dinyatakan lulus S2. Aku sangat bersyukur atas semua itu. Betapa Allah sangat menyayangiku dengan melancarkan setiap urusanku.
Kehamilan itu kurencanakan sebagai kehamilan terakhirku sehingga aku ingin menikmati setiap prosesnya. Aku sangat menjaga makanan yang aku konsumsi. Aku juga terus berusaha membagi waktu dengan baik antara pekerjaanku sebagai abdi negara sekaligus ibu rumah tangga sehingga tidak mengganggu kehamilanku.
Selama hamil, aku sering merasa lemas karena tensi darahku yang rendah. Akan tetapi, menurut dokter, hal itu tidak mengganggu perkembangan janinku yang terlihat baik dan tidak ada satu masalah apapun.
Di usia kehamilanku yang kelima bulan, aku mendapat kabar gembira dari Dokter Ajeng.
“Wah, insyaallah dedek-nya cowok, Bu. Ini kelihatan ‘monas’-nya,” kata beliau.
Hal itu tentu saja mambuatku, suami, dan kedua putriku sangat bahagia. Lagi-lagi, harapan kami diijabah oleh Allah.
Memasuki usia kehamilan keenam bulan, seperti biasanya aku kembali kontrol kandungan. Namun, saat itu, aku melihat Dokter Ajeng mengernyitkan dahi sambil berkali-kali menggerakkan alat USG-nya.
“Bagaimana, Dokter?” tanyaku penasaran.
Beliau hanya berkata perkiraan berat janinku rendah dan di bawah standar umurnya. Tapi, beliau menenangkan kegalauanku dengan mengatakan bahwa semua baik-baik saja. Organ vitalnya pun berkembang dengan normal. Dokter hanya menyarankan agar aku meningkatkan asupan makananku.
Mendengar saran dokter, suamiku pun dengan sigap meresponsnya. Setiap hari, aku wajib makan dengan porsi dua kali lipat, minum vitamin, susu, sari kacang hijau, telur rebus, buah, es krim, dan apapun yang bisa menambah berat badan janinku. Sampai-sampai teman sekantorku geleng-geleng kepala melihat stok makanan yang ada di meja kerjaku.
Di bulan ketujuh dokter menyampaikan kabar baik,“Berat badan adik naik 500 gram, Bu.”
Aku tersenyum bahagia, alhamdulillah tidak sia-sia aku makan sebegitu banyaknya, batinku. Seperti ibu hamil pada umumnya, aku pun ingin melihat wajah janinku dengan USG empat dimensi. Namun, ternyata prosesnya tak semudah perkiraanku. Setelah cukup lama kami menunggu, si adik masih tak mau menampakkan wajah tampannya. Mungkin, adik ingin memberi surprise pada kami saat sudah lahir. Akan tetapi, hal itu tak membuatku kecewa karena dokter mengatakan janinku sehat dan semua tampak tumbuh dengan normal.
Memasuki bulan kedelapan, kondisi janinku ternyata tidak seperti yang kuharapkan. Lagi-lagi, Dokter Ajeng mengatakan berat badannya di bawah standar. Namun, untuk lebih meyakinkan diri, aku menelepon Dokter Wayan. Beliau adalah rekanku saat prajabatan dulu. Beliau menjelaskan bahwa kondisi seperti itu sudah umum terjadi karena janin sulit menyerap nutrisi dari makanan yang aku konsumsi. Hanya itu, tidak ada penjelasan lebih detail lagi.
Kurang puas dengan hal itu, aku bergegas membuat janji dengan Dokter Imam di Hermina. Namun, lagi-lagi beliau tidak menemukan hal ganjil apapun. Alat USG yang digunakan terlihat lebih canggih. Beliau dengan yakin menjelaskan posisi organ-organ vital janinku yang tampak sempurna. Hasil dari rekam jantung pun menunjukkan grafik yang bagus.
Akhirnya, aku memutuskan untuk fokus dengan persiapan persalinanku saja. Aku ingin melahirkan secara normal seperti saat melahirkan kedua putriku sebelumnya. Aku tak lagi memusingkan berat badan janin yang masih agak kecil. Toh beberapa dokter yang kutemui mengatakan janinku sehat dan normal. Aku hanya ingat pesan Dokter Ajeng yang mengatakan, kalau suatu waktu aku merasakan janinku tidak bergerak, aku harus sesegera mungkin ke IGD dan menghubungi beliau.
Pada tanggal 25 November 2016, hal yang dikatakan Dokter Ajeng benar-benar terjadi. Janinku tidak bergerak seperti biasanya. Bahkan, saat kuelus perutku, aku merasa dia hanya sedikit menggeliat. Tapi, aku mencoba untuk tenang, aku ingin menunggu keesokan harinya karena bertepatan dengan jadwal kontrol.
Esok harinya, aku masih menyempatkan diri untuk senam hamil. Saat itu, aku rutin senam hamil setiap hari Sabtu. Selain membuatku rileks, di tempat senam aku juga bisa sharing dengan teman-teman ibu hamil yang lainnya.
Setelah senam hamil, aku menuju tempat praktik Dokter Ajeng. Di perjalanan, aku bercerita pada suamiku kalau janinku tidak bergerak.
”Sudah Ma, enggak usah dipikir. Nanti kita tanyakan ke dokter saja, ya,” kata beliau sambil mengelus perutku.
Sesampainya di tempat praktik, aku bercerita ke Dokter Ajeng kalau janinku cenderung tidak bergerak. Kalaupun ada gerakan, itu sangat lemah tak seperti biasanya. Raut wajah Dokter Ajeng langsung berubah. Beliau tampak khawatir. Setelah melakukan USG, beliau memberiku surat rujukan ke Rumah Sakit Melati Husada.
“Ini surat rujukannya. Segera minta rekam jantung, ya. Nanti saya pantau dari sini dan semoga tidak terjadi apa-apa. Saya akan menyusul ke sana nanti.”
Sesampainya di rumah sakit rujukan, dokter melakukan rekam jantung. Kekhawatiran Dokter Ajeng terjadi. Denyut jantung janinku buruk dan harus segera dilahirkan. Suster menjelaskan prosedurnya. Lalu, aku diberi cairan induksi untuk merangsang kontraksi di perutku. Sebelum pemasangan infus, aku melaksanakan salat duhur terlebih dahulu. Aku berdoa kepada Allah memohon untuk dilancarkan proses persalinanku.
Suamiku tampak tenang mengurus administrasi dan menghubungi mertuaku. Itu adalah persalinanku yang ketiga, jadi tak heran jika kami sudah cukup berpengalaman. Meskipun begitu, saat itu pengalaman pertama kali dalam hidupku dipasang infus dan selang oksigen.
“Kira-kira berapa lama induksinya bereaksi, Suster?” tanyaku pada perawat.
“Reaksi tiap orang berbeda-beda, Bu. Ada yang cepat, ada juga yang sampai habis tiga ampul tidak ada reaksi apa-apa,” jawabnya.
Aku pun menarik napas panjang sambil berdoa dalam hati. Ya Allah, jangan sampai operasi cesar, dong. Aku takut. Alhamdulillah, Sang Maha Kuasa mengabulkan doaku. Aku mulai merasakan perutku berkontraksi bahkan saat cairan induksi itu belum habis setengah ampul. Bukaan demi bukaan berlangsung dengan cepat. Selama proses itu, aku mendengar beberapa tangisan bayi lain yang baru dilahirkan. Ah Dedek.... Sebentar lagi kita akan segera bertemu, Sayang. Aku tersenyum bahagia membayangkannya.
Kontraksi yang kurasakan semakin intens. Perawat belum juga memindahkanku ke ruang bersalin dan itu membuatku panik. Jangan sampai aku melahirkan di kasur IGD yang sempit ini. Segera kuminta suamiku melapor ke dokter jaga.
Setelah diperiksa, dengan santainya dokter mengatakan, “Baru bukaan lima, tenang saja, Bu. Masih sekitar tiga jam lagi ini lahirannya.”
“Sebelumnya saya melahirkan 15 menit setelah bukaan lima, lo, Dokter!” jawabku dengan sedikit emosi.
Akhirnya aku dipindahkan ke ruang bersalin. Perkiraanku benar-benar terjadi. 15 menit setelahnya, bayiku lahir. Aku tak ingat benar, dia menangis atau tidak saat itu. Akan tetapi, Dokter Ajeng tidak mengatakan apa-apa, jadi kujalani proses pemulihanku dengan tenang.
Aku meminta ruang perawatan rooming in, agar aku bisa leluasa menyusui putraku. Iya, putra. Allah benar-benar menganugerahi kami seorang putra tampan yang kami beri nama Muhammad Fahreza Abiyasa. Seperti arti namanya, aku dan suamiku memiliki harapan besar padanya. Menjadi seorang kesatria yang mempunyai sifat terpuji, itulah harapan kami.
Abi, begitulah kami memanggilnya. Dia terlahir dengan berat badan 2,345 kg dan panjang badan 47 cm. Meski berat badannya cukup rendah, Abi dinyatakan sehat sehingga tidak butuh perawatan khusus seperti inkubator. Aku juga tidak mencoba menanyakan hal itu. Padahal, anak pertamaku lahir prematur dengan berat badan 2,5 kg sempat dirawat di inkubator, meskipun cuma satu hari. Selain itu, aku merasa kepala Abi terlihat kecil. Akan tetapi, segera kutepis perasaan itu. Dokter pasti lebih paham. Dokter tidak mengatakan apapun, itu tandanya Abi sehat dan semua normal, bukan?
Hari demi hari berlalu, semua berjalan dengan normal. Aku sangat menikmati peranku sebagai ibu. Menghadapi anak ketiga, kurasa skill keibuanku sudah sangat terasah dengan baik. Bangun tiap dua jam untuk menyusui sudah bukan hal yang melelahkan buatku. Terasa nikmat sekali hari hari yang aku lalui bersama Abi.
Aku melakukan tes sederhana menggunakan mainan berbunyi dan berwarna untuk mengecek pancaindra Abi, terutama kemampuan melihat dan mendengarnya. Menurutku, alhamdulillah semua baik. Saat imunisasi pertama pun, kulalui dengan optimis karena berat badannya naik drastis menjadi 3 kg.
Setiap bulan, aku selalu mengamati tumbuh kembang Abi. Saat usia empat sampai lima bulan, aku mulai menemukan adanya kejanggalan. Abi belum juga bisa tengkurap dan kepalanya pun belum bisa tegak. Tangannya juga masih suka menggenggam. Hatiku menyangkal. Anak laki-laki memang biasanya lebih malas, nanti lama-lama bisa sendiri, kok, batinku menghibur diri.
Namun, saat memasuki usia enam bulan, belum juga kudapati perkembangan yang berarti. Sampai pada akhirnya, aku dan sumiku mengonsultasikan kondisi Abi ke dokter spesialis anak. Waktu itu kami ke Dokter Eko, Sp.A yang menangani Abi pascalahir. Tanpa banyak bicara, dokter meminta kami untuk melakukan tes Thyroid Stimulating Hormone (TSH), Brain Evoked Response Audiometry (BERA), dan CT-scan. Beliau mencurigai adanya Global Developmental Delay atau keterlambatan tumbuh kembang.
Aku dan suamiku shock dengan diagnosis Dokter Eko. Kami tidak percaya dan terus berusaha menepis hal itu. Abi, putra yang sangat kami harapkan kehadirannya, tidak mungkin mengalami kelainan yang seperti dokter katakan. Kami mendatangi tiga dokter lain berharap mendapat jawaban yang lebih baik. Akan tetapi, semua berpendapat sama. Abi harus melakukan berbagai tes untuk mengetahui penyebab keterlambatan tumbuh kembangnya.
Setelah berpetualang ke empat dokter, akhirnya aku dan suami memutuskan untuk mulai melakukan tes-tes yang disarankan untuk Abi. Suatu hari, kami mendatangi Rumah Sakit Saiful Anwar dengan memanfaatkan Kartu BPJS. Namun, ternyata cukup rumit prosedurnya. Kami harus sangat bersabar menunggu di poliklinik anak sampai giliran kami dipanggil. Di sana, kami baru tahu, banyak anak-anak dengan kondisi yang kurang baik juga sedang menunggu antrean. Aku memeluk Abi erat-erat.
“Semua akan baik-baik saja, Bi...,” bisikku padanya yang terlelap di pangkuanku.
Aku dan suamiku bergantian menggendong Abi demi menuntaskan tes yang harus dia jalani. Di sana, untuk pertama kalinya aku melihat suamiku meneteskan air mata. Ingin rasanya aku menguatkannya. Tapi, apalah daya, hatiku pun terasa begitu rapuh saat itu.
Perjuangan kami mengantre berjam-jam ternyata tak membuahkan hasil yang berarti. Abi gagal melakukan Tes BERA karena alatnya rusak. TSH pun tidak jadi, sedangkan CT-scan diminta mengantre tiga bulan. Akhirnya, beberapa hari kemudian aku dan suami memutuskan untuk melakukan tes TSH dan CT-scan Abi di RS Persada. Hasil TSH dinyatakan normal. Abi tidak kekurangan hormon tiroid dalam tubuhnya. Tes BERA Abi di Kasoem juga menunjukkan hasil yang baik. Abi tidak mengalami gangguan pendengaran.
Lain halnya dengan hasil CT-scan. Di lembaran yang kami terima, terdapat diagnosis Dandy Walker Malformation dengan Hydrocephalus Communicans. Kami seolah membeku dan tak bisa berkata-kata ketika membaca hasil itu. Tak terbayangkan apa yang akan kami hadapi setelahnya. Tanpa mau berandai-andai, kami membawa hasil CT-scan Abi ke Dokter Eko. Akan tetapi, kami tidak mendapat penjelasan apapun. Beliau hanya merujuk Abi ke dokter spesialis saraf anak senior di kotaku. Setiba di tempat praktik dokter tersebut, beliau melihat hasil CT-scan dan memeriksa Abi.
”Putra Bapak dan Ibu ini tidak akan bisa apa-apa. Malah biasanya, umurnya pun tidak panjang. Fisioterapi juga tidak akan ada hasilnya. Tapi, kalau mau dicoba, ya, silakan. Saran saya dirawat saja baik-baik. Kalau sakit, ya, diobatin.”
Ya Allah.... Duniaku serasa runtuh seketika itu juga, perkataan dokter ini sungguh menghancurkan hati kami.
Dokter pasti salah diagnosis. Abi adalah anak laki-laki impian kami. Besar harapan kami terhadapnya kelak. Ayahnya pun sudah pernah membayangkan bisa beraktivitas bersama Abi. Sekadar berangkat salat Jumat bersama, nongkrong sesama pria, atau apalah yang biasa dilakukan seorang ayah bersama anak laki-lakinya. Akankah keinginan kecil kami itu tak dapat terwujud, Ya Allah?
Setiap hari aku dan suami bergantian menangis, kadang juga kami menangis bersama saat melihat Abi. Pikiran dan hati kami melayang tak tentu arah. Kami bingung harus berbuat apa. Sampai suatu saat, kami bertekad harus berbuat sesuatu untuk Abi. Kami harus berikhtiar lebih keras untuk kebaikan Abi.
Aku mulai mencari informasi tentang klinik tumbuh kembang anak dan akhirnya aku menemukan milik salah satu dokter anak di kotaku. Aku membawa Abi ke klinik tersebut untuk berkonsultasi dengan dokter di sana. Kami bertemu dengan dokter rehab medik. Dokter memberi jadwal terapi. Abi harus melakukan fisioterapi tiga kali dalam seminggu. Aku terpaksa sering izin kantor untuk mengantar Abi terapi. Lama-kelamaan, aku merasa segan pada atasan dan teman-teman sekantorku karena sering sekali izin. Beberapa pekerjaanku pun jadi terbengkalai karenanya. Akhirnya, aku putuskan untuk meminta fisioterapisnya melakukan terapi di rumahku.
Abi pun mulai fisioterapi di rumah. Aku membelikan alat-alat untuk menunjang terapinya. Dari gym ball, penyangga leher, backslap, sepatu AFO, hingga standing frame aku sediakan. Aku sangat berharap suatu saat Abi akan Allah mampukan untuk berjalan, berbicara, serta kemampuan-kemampuan lain yang dimiliki anak seusianya. Bukankah tidak ada yang tidak mungkin jika Allah sudah berkehendak?
Selama melakukan terapi, Abi selalu menangis histeris. Tak tega, tentu saja aku merasakannya. Ibu mana yang dengan tega melihat anaknya menangis dan terlihat kesakitan? Akan tetapi, aku selalu meyakinkan diri kalau ini semua demi kebaikan Abi.
Rutin terapi membuat badan Abi tidak terlalu kaku lagi. Akan tetapi, Abi sering sekali sakit saat itu. Setelah sembuh dari sakit, progress yang sebelumnya dia dapatkan akan hilang. Salah satunya, tubuh Abi yang sudah lemas akan kembali menjadi kaku usai sakit dan libur terapi. Begitu terus sampai kurang lebih dua tahun lamanya. Sampai akhirnya ada pandemi Covid-19, Abi harus off terapi secara total.
Aku tak ingin putus asa dengan kondisi Abi. Aku ingin terus berusaha yang terbaik untuknya. Aku pernah mencari tahu bahwa kelainan Dandy Walker ada tiga macam, yaitu variant, syndrome, dan malformation. Sedangkan yang terdapat pada Abi adalah Dandy Walker Malformation yang merupakan kondisi paling parah di antara ketiganya. Dandy Walker sendiri adalah kelainan bawaan akibat gangguan pada proses pembentukan otak kecil dan ventrikel (saluran cairan otak). Otak kecil Abi tidak terbentuk dengan sempurna. Selain itu, ada cairan di kepala yang menekan pertumbuhan otak besarnya. Itu semua berakibat pada kondisi Abi yang secara usia sudah hampir enam tahun, namun kemampuannya masih setara dengan bayi empat bulan.
Dari semua literatur yang kubaca serta para dokter yang kutemui menyatakan bahwa penyebab Dandy Walker belum diketahui secara pasti. Hal itulah yang menjadi alasanku berhenti untuk mencari penyebabnya. Tidak lagi menyalahkan diri sendiri, keadaan, apalagi mengeluh pada Tuhan. Aku memilih untuk fokus memperjuangkan kesembuhan dan harapan hidup yang lebih baik untuk Abi.
Keinginan itu yang membawa kami ke dokter spesialis bedah saraf anak di Surabaya, Dokter Wihasto. Kami berharap bisa dilakukan tindakan operasi pengambilan cairan di kepala sehingga otaknya bisa berkembang dengan lebih baik. Akan tetapi, menurut beliau, jika melihat kondisi Abi kemungkinan untuk bisa selamat hanya 20% saja. Oleh karena itu, beliau tidak merekomendasikan tindakan tersebut. Ah, mana mungkin aku tega melakukan operasi jika risikonya sebesar itu. Aku ingin terus bersama Abi bagaimanapun kondisinya. Itulah mengapa orang mengatakan cinta ibu pada anaknya adalah cinta tak bersyarat. Harapan terbesarku Abi tumbuh sehat, selalu bahagia, dan panjang umur tentunya.
Setiap melihatku datang sepulang bekerja, Abi selalu tertawa ceria. Dia belum mampu berkomunikasi secara verbal. Tapi, bahasa tubuh dan pancaran matanya seakan berbicara kalau dia begitu merindukanku yang meninggalkannya untuk bekerja sepanjang hari. Hal itulah yang terkadang membuatku merasa bersalah. Seharusnya aku bisa meluangkan waktuku lebih banyak untuk Abi. Akan tetapi, tanggung jawabku sebagai ASN tak mungkin kutinggalkan begitu saja. Ada begitu banyak amanah yang harus kuemban. Selain itu, aku juga masih terikat kontrak. Aku tidak boleh mengajukan pindah ataupun resign minimal 10 tahun sejak aku mengambil program S2 dengan beasiswa dari Pemerintah Provinsi Jawa Timur. Ini juga demi Abi dan kakak-kakaknya, batinku meyakinkan diri.
Aku bekerja di Balai Latihan Kerja yang sering mengadakan pelatihan untuk masyarakat umum termasuk para penyandang disabilitas. Sejak memiliki Abi, rasa empatiku pada mereka jauh lebih besar. Aku bisa menegur bahkan marah besar pada panitia yang kurang siap saat memiliki peserta orang-orang difabel. Menurutku, mereka tidak boleh dibeda-bedakan. Bahkan, mereka berhak diberi fasilitas yang menunjang keterbatasan mereka. Aku senang sekali saat melihat para peserta pelatihan begitu antusias mengikuti kegiatan yang kami adakan. Di sinilah aku berpikir, kalau bekerja itu tidak hanya untuk mengejar rezeki, tapi juga menjadi ladang amal buatku. Aku berharap, amal ini akan Allah balas dengan kebaikan untuk keluargaku, terutama Abi.
Abi memang terlahir berbeda. Tapi, aku tidak ingin membeda-bedakan dengan kedua kakaknya. Aku selalu memperlakukan mereka secara adil sesuai dengan semestinya. Dulu, aku sering membawa Abi berjalan-jalan. Aku tak pernah malu membawanya ke mal atau tempat keramaian lainnya. Abi sangat excited saat berada di tempat umum yang ramai orang. Aku tak peduli meski ada saja mata-mata penasaran yang sering melihat Abi. Namun, hal itu sudah tidak bisa kami lakukan lagi karena kondisi fisik Abi yang semakin rentan. Terkadang, kami hanya berkeliling kota tanpa turun dari mobil. Safari rumah sakitlah yang paling rutin kami lakukan. Setiap bulan, kami memeriksakan kondisi Abi sekaligus mendapatkan obat yang harus dikonsumsinya secara rutin. Abi sekarang ditangani seorang dokter saraf anak yaitu Dokter Danu. Jika sehari saja Abi tidak meminum obat, dia bisa tidak tidur berhari-hari, cukup fatal bukan?
Dari tahun ke tahun, aku merasa kondisi Abi semakin menurun. Kondisi badannya yang cenderung kaku membuat Abi membutuhkan energi berlipat-lipat dibanding anak lain untuk sekedar bergerak. Hal ini juga yang membuat berat badan Abi susah naik. Selain itu, Abi kesulitan dalam mengunyah sehingga tekstur makanannya masih berupa bubur. Menurut Dokter Danu, bubur terlalu rendah kalorinya karena banyak mengandung air. Namun, apalah daya Abi hanya mampu menelan makan berupa bubur saja. Abi juga sering mengalami insomnia yang membuatnya susah tidur sampai berhari-hari. Perubahan cuaca yang terlalu panas atau dingin juga sangat berpengaruh padanya. Abi bisa tiba-tiba saja demam tinggi tanpa sebab yang jelas. Pneumonia dan dehidrasi ringan beberapa kali dia alami sehingga membuat Abi harus dilarikan ke IGD. Tahun 2022 ini saja, dia sudah tiga kali opname.
Berat badan Abi masih stuck di angka 10 kg saat ini, padahal seharusnya berkisar antara 15-20 kg. Oleh karenanya, Dokter Danu melarang Abi untuk melanjutkan fisioterapinya sementara waktu. Selain itu, beliau juga menyarankan untuk mengganti susu khusus tinggi kalori dan pemasangan Naso Jejunal Feeding Tube (NJFT). NJFT adalah selang khusus yang dipasang melalui prosedur endoskopi dari hidung sampai jejunum atau usus halus. Pemasangan NJFT ini merupakan alternatif menjaga suplai nutrisi melalui susu khusus agar berat badan Abi bisa segera mencapai ideal. Menurut Dokter Danu, tindakan ini biasa dilakukan di RSCM, sedangkan di Malang belum pernah. Sayangnya, sampai sekarang kami belum berani melakukannya karena satu dan lain hal. Mungkin ini adalah PR yang harus kami pertimbangkan matang-matang untuk bisa segera kami putuskan.
Saat ini, kami tetap berusaha mencurahkan kasih sayang yang sama kepada Abi dan kedua kakaknya. Kami berupaya sebaik mungkin menjalani hari-hari. Semua itu bisa kami lakukan dengan mengatur waktu sebaik-baiknya dengan tetap memprioritaskan kondisi Abi. Kami yakin Abi pun akan sedih jika dia menjadi alasan kami untuk tidak bisa menikmati hidup yang sudah dianugerahkan oleh Allah kepada kami.
Di keluarga besar kami, Abi juga sangat disayang. Ibuku yang tinggal jauh di luar kota selalu video call setiap malam hanya untuk melihat dan memantau kondisi Abi. Mertua yang tinggal dekat dengan kami juga seringkali menyempatkan diri datang membantu mengasuh Abi dan kakaknya. Emak, asisten rumah tangga yang sudah ikut kami selama sembilan tahun dan membantu mengasuh Abi dari bayi juga sayang dan sangat telaten merawatnya. Alhamdulillah semua bisa menerima keadaan Abi dan selalu menyelipkan doa terbaik untuknya.
Semenjak kehadiran Abi, kami merasakan adanya banyak perubahan. Ada sedikit kesedihan kami rasa, tapi lebih banyak kebahagiaan tentunya. Abi adalah amanah dan anugerah luar biasa di keluarga kami. Kami tak pernah menganggapnya beban. Kami sudah sangat ikhlas dengan kondisi Abi. Dia adalah anak yang selalu ceria. Dia salah satu sumber kebahagiaan kami, insyaallah, di dunia maupun di akhirat kelak.
Teruntuk Adik Abi....
Jadilah seorang kesatria dengan sifat terpujimu, Nak. Sesuai harapan kami saat memberimu nama, Muhammad Fahreza Abiyasa.
Tak banyak yang bisa mama katakan, tapi mama yakin kamu bisa merasakan sebesar apa rasa sayang mama buat kamu. Mama tahu menjadi dirimu pasti sangat tidak mudah. Tapi, percayalah, Nak, Allah menyimpan hadiah terbaik untukmu jika telah tiba saatnya nanti. Cukuplah kamu untuk tetap kuat dan sabar menjalani takdirmu.
Mama akan selalu di sampingmu, menemanimu selama Allah masih memberi napas untuk mama.
Mama sangat sayang Adik Abi....