KBRN, Malang: Komunitas More, pemerhati anak dengan penyakit langka dan anak berkebutuhan khusus (ABK), menyelenggarakan acara peringatan Hari Penyakit Langka bertajuk Langka(h) Kecil 2024: a Little Step for a Better World. Acara ini berjalan dengan meriah dan penuh haru pada hari Minggu, 3 Maret 2024, di Trans Studio Mini Malang.
Nur Khusnah Diah Widowati Ketua komunitas More menjelaskan bahwa Acara dibuka dengan talkshow bertema Kegawat daruratan pada Anak yang dipandu oleh MC Nisrina Khalda dan narasumber ahli dr. Kurniawan Taufiq Kadafi, M.Biomed, Sp.A(K), dokter spesialis anak konsultan emergensi dan rawat intensif.
Dokter Kadafi menjelaskan bagaimana kondisi yang termasuk gawat dan darurat bagi anak, baik anak tipikal maupun anak dengan kondisi medis khusus. Hal ini penting dipahami oleh orang tua agar bisa mendapat penanganan yang tepat dan cepat.
Acara kemudian dilanjutkan dengan penampilan dari 26 anak dengan penyakit langka dan ABK yang berlenggak-lenggok di atas panggung memeragakan busana karya desainer Boy Barja serta berbagai busana adat Idonesia, diiringi oleh penjelasan singkat dari MC terkait kondisi medis yang mereka miliki.
Sebagian anak tampil dengan mandiri, sebagian lain tampil dengan bantuan dari pendampingnya. Namun, mereka semua tampak sangat percaya diri dan bahagia. Tak sedikit penonton yang menitikkan air mata haru saat melihat penampilan tersebut.
"Setiap orang tua ABK pasti mempunyai rasa khawatir bagaimana masa depan anaknya. Malah lebih sering bingung harus bagaimana karena kurangnya kesempatan yang diberikan kepada ABK.
Saya sangat bersyukur sekali dengan acara ini karena pada akhirnya saya tahu bahwa anak saya mampu dan berani tampil dimuka umum, mengobati banyak kekhawatiran saya tentang masa depannya," jelas Lea Hermawati, ibu dari Zhevran, salah satu peserta fashion show.
Langka(h) Kecil 2024 merupakan agenda tahunan yang rutin dilaksanakan oleh MORE. Acara ini bukan hanya sekedar bentuk peringatan Hari Penyakit Langka.
"Sesuai dengan judulnya, acara ini merupakan sebuah langkah kecil yang bisa kami usahakan untuk menyebarluaskan edukasi dan kesadaran tentang penyakit langka dan disabilitas pada masyarakat umum. Dengan begitu, kami harap suatu saat tak ada lagi stigma negatif pada anak-anak dengan penyakit langka, ABK, dan keluarganya sehingga tercipta dunia yang lebih baik untuk mereka," jelas Putri Catur Pamungkas, ketua pelaksana Langka(h) Kecil 2024.
Putri Catur Pamungkas, manambahkan, MORE didirikan oleh 11 ibu dari anak dengan penyakit langka pada 17 Maret 2020. Komunitas ini aktif menyuarakan pesan-pesan dan edukasi tentang penyakit langka & ABK yang bisa dilihat dari berbagai konten dan acara yang ada di akun Instagram @more_community.
"MORE juga bertujuan untuk membantu orang tua dalam membersamai anak dengan penyakit langka dan ABK," jelas dr. Dyahris Koentartiwi, Sp.A(K), salah satu pembina MORE dalam sambutannya di acara ini.