KBRN, Malang: Nur Khusnah Diah Widowati, ketua More Komunitas, sebuah komunitas pemerhati anak dengan penyakit langka dan anak berkebutuhan khusus (ABK), menjelaskan bahwa akan mempersiapkan acara bertajuk "Langka(h) Kecil 2024: A Little Step for A Better World".
Acara ini merupakan agenda tahunan dari More Komunitas untuk memperingati Hari Penyakit Langka yang diperingati setiap hari terakhir di bulan Februari.
"Lebih dari 300 juta orang di dunia hidup dengan penyakit langka, sebagian besar merupakan anak-anak. Ada banyak tantangan yang harus anak-anak dengan penyakit langka hadapi, seperti kesulitan dalam penegakan diagnosis, kesulitan mendapat penanganan yang tepat, serta stigma negatif dari masyarakat," jelas Putri Catur Pamungkas, ketua pelaksana Langka(h) Kecil 2024, Kamis (29/2/2024).
Sebagai persiapan, anak-anak dengan penyakit langka dan ABK melakukan latihan fashion show pada hari Rabu, 28 Februari 2024, di basecamp MORE Community yang berada di Jalan Karya Timur, Malang.
Dalam perhelatan Langka(h) Kecil nanti, mereka akan memeragakan busana dari Naeos, karya desainer ternama dari Kota Malang, Boy Barja. Yang membuat semakin spesial, fashion show tersebut akan diiringi dengan edukasi tentang berbagai penyakit atau kelainan yang dialami oleh anak-anak.
"Acara Langka(h) Kecil 2024 ini merupakan kesempatan bagi anak-anak dengan penyakit langka dan ABK untuk unjuk gigi di depan publik. Harapan kami, masyarakat bisa lebih mengenal tentang penyakit langka dan disabilitas, memberikan dukungan, serta menghapus stigma yang selama ini melekat pada anak-anak dengan penyakit langka dan anak berkebutuhan khusus," tutur Putri.
Selain fashion show, Langka(h) Kecil 2024 juga akan diisi dengan talkshow berjudul Kegawatdaruratan pada Anak. Talkshow ini akan dibawakan oleh narasumber ahli dr. Kurniawan Taufiq Kadafi, M.Biomed, Sp.A(K), dokter spesialis anak konsultan emergensi dan rawat intensif.
Langka(h) Kecil 2024 akan dihelat pada Minggu, 3 Maret 2024 di Trans Studio Mini Malang pukul 13.00 WIB. Masyarakat umum dapat mengikuti acara ini secara cuma-cuma, tanpa dipungut biaya.
"Kami berharap, Langka(h) Kecil 2024 dapat menjadi sebuah langkah kecil dari kita untuk menciptakan dunia yang lebih baik untuk anak-anak dengan penyakit langka dan anak berkebutuhan khusus," pungkas Nur Khusnah Diah Widowati.